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　　日前，據(jù)山東省殘聯(lián)消息，在中央彩票公益金支持下，山東省聚焦罕見病致殘兒童實(shí)際困難，為兒童上門定制、適配2—3類全套組合式輔助器具，截至目前，已為410余名罕見病致殘兒童適配個(gè)性化輔具。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率非常低的疾病，許多罕見病容易致殘。使用輔助器具，是罕見病致殘兒童補(bǔ)償和改善功能、提高生活質(zhì)量最直接有效的手段之一。但相較腦癱、低視力、聽障等殘疾兒童，罕見病致殘兒童病情復(fù)雜且病情變化快。目前，市場上單一標(biāo)準(zhǔn)規(guī)格的輔助器具往往無法滿足其生活、康復(fù)需求。

　　為滿足罕見病致殘兒童個(gè)性化、多樣化需求，近年來，山東省殘聯(lián)積極調(diào)查摸底，充分用好“十四五”期間中央彩票公益金資助，委托山東省殘疾人輔助器具中心、山東省映壽匯殘疾人健康科技研究院等專業(yè)輔具機(jī)構(gòu)創(chuàng)新開展罕見病致殘兒童輔助器具適配專項(xiàng)行動，有效改善了殘疾兒童的功能狀況。