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　　4月1日，由山東大學齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院兒科、麻醉科、超聲科團隊聯(lián)合協(xié)作，順利完成了德州市首例脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。

　　患兒碩碩(化名),3歲時仍不能獨立蹲起、不能快跑，運動發(fā)育落后于同齡兒童，輾轉數(shù)家醫(yī)院就診，最終被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

　　據(jù)了解，在治療該病的特效藥物研制誕生之前，全球的SMA患者均無有效的治療手段。隨著醫(yī)療的進步，靶向SMN的治療成為SMA最重要的治療手段，而諾西那生鈉就是精準設計的反義寡核苷酸(ASO)，可靶向增加全長度、功能性SMN蛋白水平。2019年諾西那生鈉注射液于中國上市，2021年該注射液價格下調后納入新版醫(yī)保目錄，大大減輕了SMA患兒家庭的經(jīng)濟負擔。

　　得知此消息后，碩碩的父母帶孩子來到山東大學齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院兒科就診。兒科主任醫(yī)師江麗在了解該患兒的具體病情后，立即向院方提交了藥品采購申請，并組織科室人員學習、培訓、演練，制定相關流程和應急預案，為保障順利治療碩碩病情做好了充分準備。

　　近日，碩碩順利入住兒科病房，隨后兒科治療團隊積極完善患兒相關檢查及評估，排除了諾西那生鈉治療禁忌癥。但在檢查中發(fā)現(xiàn)患兒還患有肥胖癥，這對脊髓鞘內(nèi)注射給藥增加了難度。針對這一情況，兒科副主任醫(yī)師王昭睿積極聯(lián)系了醫(yī)院麻醉科、超聲科等相關科室，再次組織集體培訓、討論各個診療細節(jié)。

　　在與家屬充分溝通、交待病情后，各科室積極協(xié)作最終于4月1日上午為碩碩順利完成諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。治療過程十分順利，患兒未提出任何特殊不適感受。經(jīng)嚴密觀察，患兒治療后無不良反應，順利出院，后續(xù)會繼續(xù)在醫(yī)院接受注射治療。

　　諾西那生鈉是全球首個獲批用于兒童和成人5q SMA的精準靶向治療藥物，通過用藥可以改善運動功能、呼吸功能，提高生活質量，緩解病情進展，延長其生存時間。此次兒科成功完成德州市首例脊髓性肌萎縮(SMA)患兒鞘內(nèi)注射諾西那生鈉治療，為德州市針對SMA患兒治療積累了寶貴經(jīng)驗，為此類罕見病患兒治療提供了專業(yè)技術支持，更為患兒及其家庭帶來了福音。